ESTA IMBÉCIL ESTÁ AQUÍ, CUMPLIENDO AÑOS

     

     Aquí esta la imbécil, esta mañana me despertó con toda su virulencia por cada rincón de mi cuerpo, la levanté de la cama, por que sé que la encanta quedarse ahí, que nos agazapemos con el dolor, nos recreemos en él y luego nos sumerjamos juntas en una profunda depresión que poco a poco nos obligue a profundizar en el deseo de olvidar cómo se respira. Ya sé cual es ese ritmo y no me gusta.

     Así que hoy tampoco ha ganado ella, la dí la media hora de cortesía para que me dejase al menos estirar las piernas, recolocar el cuello, mover los dedos de las manos y girar los tobillos, lo justo para llegar al enorme pastillero que en sus secuelas añade más síntomas a esta imbécil y a mí me obliga a parecer un fantasma, una invisibilidad más, como lo es ella, porque estoy alienada por completo, sin planes ni a corto plazo ni siquiera al día, se va y viene, se instala y no hay manera de descastarla.

     Son ya veinte años juntas, desde aquel día que decidio instalarse conmigo, sin preguntar, como esos piojos que elijen las mejores cabezas, estas anomalías funcionan así también. Escogen personas activas, para joderles la vida, para que en el lamento de no poder realizar ni un cuarto de las actividades de costumbre ellas estén ahí presenciando el desánimo, para hacer mofa y recordar los esfuerzos que no podemos hacer, luego se instalan en el ánimo y te mantienen constreñida a sus deseos de consumirte a base de dolor.

     El domingo 12 de mayo celebran su día internacional, no sé el porqué, aquí en estos confines aún se desconfía de que exista y no sea un mito como la niña de la curva, un invento a gran escala, otros se la adjudican por completo a la salud mental y hay quienes lo ven como un conjunto de síntomas a tratar por separado, convirtiéndonos así en personas polimedicadas en vano.

     La imbécil siempre quiere más, busco qué hacer sin esfuerzo físico pero enseguida soy alienada por ella, encuentro opciones para sustituir la posición deprimida en el sofá horas y horas y la imbécil le encuentra remedio a eso enseguida, interponiéndose en la visión, la memoria, o esas largas lagunas sin explicación. Síncopes, fatiga, insomnio o sueño, artrosis, migrañas...y dolor, dolor sin descanso, la imbécil es una asesina del bienestar. 

     Y sí, esta soy yo con la imbécil, recién levantadas y completamente mate.

UNOS DÍAS ESTOY Y OTROS NO: FIBROMIALGIA Y NIEBLA

Un dolor me recorre desde la tibia hacia la planta de los pies, como si hubiese caminado treinta kilómetros cuesta arriba con los cordones apretando la lengueta de las botas y esta presionando los calcetines en los empeines. Me duelen los dedos de las manos, sobre todo el índice izquierdo, que ha decidido, por imitación de los otros, tomar su propio camino, que no es la línea recta. En la espalda son varias batallas las que se están librando a la vez y ya no sé si es peor el dolor en la nuca o las constantes cuchilladas que siento a través de cada vértebra, desde el cóccix hasta los omóplatos. La cara, el fondo de los ojos, los hombros, los antebrazos. Dolor. Punzadas en los muslos y tristeza, mucha.

Hace ya más de una hora que tomé algo para el dolor, y casi dos de la media docena de pastillas diarias que incluye el desayuno.

Sentada junto al radiador,  veo como la niebla arrebata los edificios de enfrente de mi ventana, siento la misma sensación en mi cabeza, me quiero acordar como definir con una palabra "traer algo a la memoria", cuál es el nombre de los dedos de la mano y de alguno de los huesos del cuerpo. Tengo diccionarios de colores, de sinónimos y de conceptos. Una almohadilla de semillas templada, una cómoda silla y otro día por delante del cual seré útil un par de horas, el resto lo inundará el agotamiento y la molestia que me provoca el cerrar de una puerta, la luz de la habitación o el olor a comida.

Mal se entiende cuando no se vive de cerca o si se carece de un mínimo de empatía, muy mal, pero ahora que han pasado unos cuantos años con este calvario de compañera, casi le agradezco a quienes me dieron la espalda de la incomprensión, porque me han hecho mucho más fuerte. Y aunque sea más impactante la fibromialgia de los famosos, esos que lo cuentan en programas de televisión de perfil bajo, con extraños ingresos hospitalarios, y que a nosotras, las fibromiálgicas de a pie, no nos ocurre, la fibromialgia sigue siendo para quien la sufre una enfermedad terrible, que no mata de golpe pero mueres un poco cada día.

Así es esto, como la niebla, unos días estoy y otros no se me ve.

FIBROMIALGIA: ANTIDEPRESIVOS, CALMANTES y MUCHA AGUA

"El dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional"
(Buda) 

a propósito del día mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica, este sábado 12 de mayo

     Todo está dicho en cuanto a síntomas, grados, tipos de persona a los que afecta con más probabilidad, posibles causas, tratamientos, libros que "curan", alimentación, sanadores espontáneos e inventos que mejoran la vida... todo se ha hablado menos de cómo nos sentimos:  abandonados, incomprendidos e invisibilizados por la sanidad pública (en algunas comunidades más que en otras).

      Ser tema de conversación en el telediario solo cuando una estrella mundial revela su condición de fibromiálgica, o lo que es peor, que se machaque insistentemente y de forma insustancial en programas de perfil bajo detrás de alguna famosa, más bien resta credibilidad a una enfermedad que no necesita compasión, más bien reconocimiento, comprensión y avances en el estudio, diagnóstico y tratamiento.

"La fibromialgia te roba la fuerza no la voluntad, no os confundáis, tener buen aspecto puede ser un rato y en unos minutos estar así"

   

       Vivir con fibromialgia no te mata, pero agota, elimina, excluye, te destituye de la vida sin que te des casi ni cuenta, solo hay que pararse y mirar un poco hacia atrás para ver lo que vas dejando en el camino: primero la sonrisa, después la fuerza y  más adelante las ganas.

       Yo he pasado de la hiperactividad en todos los planos de la vida a suprimir lo más prescindible. Quedarme con la rutina diaria, el trabajo y alguna actividad que no conlleve esfuerzo, pensando que estaba ganando la batalla, aún con esa fatiga, es la convivencia con la fibromialgia -pensaba- . Después otro parón para evaluar pérdidas, pasan los años y ella sigue, te invade cada músculo, tendón, ligamento, va tocándolo todo hasta llegar a este punto, donde estoy ahora, en el que para escribir un texto de ocho líneas debo buscar en diccionarios o archivos de imágenes y encontrar las palabras básicas que definan lo que quiero expresar, a ese otro en el que duelen las yemas de los dedos al pelar una fruta o cuando a la media hora de salir de paseo ni tienes fuerza para andar ni te sale la voz del cuerpo, a pesar de haber cruzado la puerta de casa con ánimo, sin ojeras ni dolor. 

       Luces fuertes, olores, sonidos, tumultos, todo es insoportable. La fibromialgia es un amplificador que multiplica el dolor de cada afección o enfermedad que para una persona sana es llevadera, así que dejo a la imaginación lo que ya es doloroso para cualquier ser, cómo lo vive una persona con fibro. Menstruación, insomnio, colon irritable, catarros y gripes, migrañas, depresión, artrosis, cualquier infección, problema o temor... a la fibromialgia todo le vale para despertar.

       Ella siempre pide más, cada brote es más duro, se queda más tiempo y se instala en más rincones, para mostrarme mi propio cuerpo y esas minúsculas zonas que desconocía tener. Y yo la soporto menos, hasta el punto de temer que en alguna merma de fuerzas, de estas a las que me somete,  lo único que me quede sea permanecer muy quieta esperando recordar como se respira o lo contrario, intentando olvidar de una vez cómo se hace, depende del color del cielo o de si el último especialista que me haya visto es de los que me despide con un "lo siento, no puedo hacer mucho más por usted, cuídese" o pertenece a la abultada mayoría que solo han pasado consulta a una transparencia, un paciente recurrente, crónico y molesto, uno que tenían ese día en la agenda.

OTRO POCO DE FIBROMIALGIA

Hace un ratín un compañero de clase me envió el artículo "La losa del silencio agrava el dolor" , anoche un amigo me dejaba un mensaje en el chat de facebook con esto: "Expresión artística del cuerpo para mujeres con fibromialgia", y de vez en cuando un vecino me trae todo lo que recoge de periódicos y revistas en los que aparece la palabra, o más bien la "compañera". A todos ellos les une algo, miran a las personas por dentro.

Distinto este tiempo, de información y también de sensibilización a aquel en el que solos ,Mo y yo, tuvimos que entender de qué iba todo esto. Poca gente se paró un segundo a intentar entender nada, porque esas cosas llevan tiempo y dedicación, una muleta se ve, lo mismo que una escayola , pero un látigo de dolor constante e invisible que sacude cada milímetro de tus tendones, músculos y ligamentos, eso solo puede ser cosa de "locos".

Mo y yo recorrimos unas cuantas puertas hasta que encontramos alguna explicación, algo de entendimiento más allá de comprensión legal; a una afectada de fibromialgia, como a cualquier enfermo del tipo que sea, físico, psíquico o de ambas naturalezas, lo que mejor le viene es el apoyo, la comprensión y el cariño. Eso lo encontramos en unos pocos amigos y en un médico de familia, al que todavía echo de menos, mucho.

Durante muchos meses una estudiante de Trabajo Social supo mejor que nadie el funcionamiento de la enfermedad, del enfermo, de la familia, del entorno, de los aspectos laborales, sociales, económicos y de cómo va cambiando la vida de un fibromiálgico. Nos acompañó muchos ratos, pudo ver muchos estados de ánimo distintos y muchas capacidades o incapacidades diferentes según el día, según las circunstancias. Hoy echando un vistazo a esa tesina final, de la que me ha regalado una copia, veo muchas cosas diferencias y alguna similitud.

Diferente es lo que me afecta el dolor sobre la idea en cuanto a planes de futuro o la posibilidad de disfrutar de los dias buenos, distinto es que pocas veces me pilla por sorpresa, ya sé casi todas las formas que tiene de aparecer. También ha cambiado esta sociedad en referencia a la fibromialgia, todo el mundo sabe decir su nombre, en qué consiste y qué cosas la agravan o alivian. Diferente es también lo que puedo hacer, dejé de bailar pero puedo buscar toda la música que quiero con todas las tecnologías modernas que existen, incluso las de reconocimiento de canciones. Dejé de salir, ya que las horas de descanso son fundamentales y además la toma de carajillos no es lo más adecuado, pero las cosas que podría contarle a alguien he descubierto que me gusta casi más escribirlas, y es lo que hago.

Y hay parecidos,sí, como que de repente la simple rozadura de la  camiseta sobre la piel te produce dolor, la puerta de la farmacia parece de plomo, empieza esa fatiga inexplicable y si además no brilla el sol, irremediablemente comienza todo de nuevo.

Las personas con fibromialgia tendemos a ir siempre un poco más allá de nuestras fuerzas, quizás para terminar con esas equivocadas etiquetas que nos pusieron , pero la respuesta que se produce es la petición de un poco más de esfuerzo, así que ahí hay otra diferencia: También he cambiado eso, quien te entiende no te permite esfuerzos, ni te pregunta, ni te pide nada, te pone la bandeja con el café, y ya sabe que mejor con radio3 que con tele5.

MIENTRAS SALGA EL SOL

Hacía tiempo que no venía por aquí, no fué por falta de ganas y sí por no valorar el tiempo, ese tan necesario para sobrevivir que apenas nos permitimos sin tener cumplido con lo demás...el que nos tomamos solo cuando sobra.




La vida en estos dos años ha sido tan anodina como asfixiante, todo sobresaltos y cambios para que nada se mueva, estéril a no ser por el aprendizaje residual. Aprendizaje que pocas veces podemos poner en práctica, todo lo que sale del sufrimiento no hace más que ir convirtiendo a la propia persona en otra a la vez que te va mostrando el verdadero alma de quienes hay alrededor. Gente que era alguien y se empeña en posicionarse solamente en un "gustador" ocasional de tu misma red social y , sin embargo, otras personas con quienes bastó un tropiezo afortunado para ponerse a tu lado sin haberse sentado nunca jamás a la misma mesa. Personas con las que coincides en la vida que ahora son imprescindibles aunque ellas no sean conscientes de ello y otras que están sin ser.  Almas sin cuerpo con música y letra, cuerpos sin sangre con alma y poesía y otros , que suponías completos, que se tapan los oidos cuando cantas tu canción . Un no parar de creer y descreer.

              

Si no fuera por la ilusión (que a pesar de no poder transmitirla en modo sonrisa) le pongo cada día a esto de vivir, a lo mejor por esta manía que tengo de acabar las cosas, de estirar los dedos aún cuando no tienen pinta de querer, de esperar la ocasión de cobrar lo que es mío, pagar lo que deba y regalar lo que en su día no pude, pensaría que cualquier lugar a la sombra de una "azinheira" es mi sitio natural , pero ya casi que más pronto que tarde y muy a la sombra. Por eso mismo,  por esta rareza de ser ,que algunos utilizan como contraposición para justificar su vulgaridad, su pertenencia al común, voy a procurar darme la vuelta yo ante la imposibilidad de adaptarme a lo que veo. Al menos hasta que encuentre otra manera de acomodo.

DESPUÉS DE SUJETAR UN PARAGUAS

Hay actividades cotidianas tan poco valoradas para el resto de la gente, como sujetar un paraguas, abrir la puerta de la farmacia o un bote de mermelada, que te den un apretón de manos o una palmada en la espalda o simplemente abrigarse cuando hace frio.

Para nosotros, los afectados de fibromialgia son hechos difíciles porque se pone además en funcionamiento una cadena que pocas veces cesa. Si duele el cuerpo, el alma se tensa, si el alma empieza también a sufrir el cuerpo lo hace mil veces más...

En mi caso la lluvia no sé si me afecta más por el carácter reumático de la dichosa compañera de viaje o por la tristeza que siento ante el cielo gris, el caso es que cuerpo y alma duelen y ambas cosas protestando al unísono hay momentos que son insoportables.

Yo ya he pasado hace años la tortura que algunos compañeros están viviendo, algunos profesionales que han de tratar esta enfermedad (reumatólogos, médicos de familia, neurólogos, psicólogos, internistas, fisioterapeutas) ante el desconocimiento o la solución siguen negando el problema. He topado con imbéciles en muchos lugares donde he tenido que acudir, he escuchado verdaderas tropelias de boca de algún funcionario en la delegación correspondiente pero afortunadamente también me he encontrado por el camino con personas además de profesionales.

LA FIBROMIALGIA: MI COMPAÑERA CRUEL

Esta mañana otra vez el cuerpo me avisó de algo, no sería una tarde soleada y prefería decirme antes de nada que no planificase una tarde de parque, ni de otra actividad al aire libre. Esta mañana el dolor fué prudente, surgió despacio y me dió tiempo...
La gente se va acostumbrando a verme entrar cada mañana y relacionar la lluvia. Pero si el telediario no ha dicho nada de borrasca o cambio de presión, entonces pregunta. Como si el hombre del tiempo supiera más que yo, como si el estado de ánimo no influyera en esta pesadez casi contínua, como si tuviera que llevar siempre visible "hoy estoy mal porque...".
Hoy alguien en un alarde de espontaneidad me transmitía algo a la vez que apretaba con firmeza mi antebrazo izquierdo. No puedo volver atrás y borrar la cara que debí poner. Otra vez un intento de sonrisa al explicar que me duele hasta la piel cuando voy con mi cruel compañera.
Hoy tampoco hay música, porque con ella no comparto nada de lo que me pueda gustar. Encuentro los colores menos apropiados para vestirme y mi aspecto me da exactamente igual, no me apetece agradarla.