FIBROMIALGIA: ANTIDEPRESIVOS, CALMANTES y MUCHA AGUA

"El dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional"
(Buda) 

a propósito del día mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica, este sábado 12 de mayo

     Todo está dicho en cuanto a síntomas, grados, tipos de persona a los que afecta con más probabilidad, posibles causas, tratamientos, libros que "curan", alimentación, sanadores espontáneos e inventos que mejoran la vida... todo se ha hablado menos de cómo nos sentimos:  abandonados, incomprendidos e invisibilizados por la sanidad pública (en algunas comunidades más que en otras).

      Ser tema de conversación en el telediario solo cuando una estrella mundial revela su condición de fibromiálgica, o lo que es peor, que se machaque insistentemente y de forma insustancial en programas de perfil bajo detrás de alguna famosa, más bien resta credibilidad a una enfermedad que no necesita compasión, más bien reconocimiento, comprensión y avances en el estudio, diagnóstico y tratamiento.

"La fibromialgia te roba la fuerza no la voluntad, no os confundáis, tener buen aspecto puede ser un rato y en unos minutos estar así"

   

       Vivir con fibromialgia no te mata, pero agota, elimina, excluye, te destituye de la vida sin que te des casi ni cuenta, solo hay que pararse y mirar un poco hacia atrás para ver lo que vas dejando en el camino: primero la sonrisa, después la fuerza y  más adelante las ganas.

       Yo he pasado de la hiperactividad en todos los planos de la vida a suprimir lo más prescindible. Quedarme con la rutina diaria, el trabajo y alguna actividad que no conlleve esfuerzo, pensando que estaba ganando la batalla, aún con esa fatiga, es la convivencia con la fibromialgia -pensaba- . Después otro parón para evaluar pérdidas, pasan los años y ella sigue, te invade cada músculo, tendón, ligamento, va tocándolo todo hasta llegar a este punto, donde estoy ahora, en el que para escribir un texto de ocho líneas debo buscar en diccionarios o archivos de imágenes y encontrar las palabras básicas que definan lo que quiero expresar, a ese otro en el que duelen las yemas de los dedos al pelar una fruta o cuando a la media hora de salir de paseo ni tienes fuerza para andar ni te sale la voz del cuerpo, a pesar de haber cruzado la puerta de casa con ánimo, sin ojeras ni dolor. 

       Luces fuertes, olores, sonidos, tumultos, todo es insoportable. La fibromialgia es un amplificador que multiplica el dolor de cada afección o enfermedad que para una persona sana es llevadera, así que dejo a la imaginación lo que ya es doloroso para cualquier ser, cómo lo vive una persona con fibro. Menstruación, insomnio, colon irritable, catarros y gripes, migrañas, depresión, artrosis, cualquier infección, problema o temor... a la fibromialgia todo le vale para despertar.

       Ella siempre pide más, cada brote es más duro, se queda más tiempo y se instala en más rincones, para mostrarme mi propio cuerpo y esas minúsculas zonas que desconocía tener. Y yo la soporto menos, hasta el punto de temer que en alguna merma de fuerzas, de estas a las que me somete,  lo único que me quede sea permanecer muy quieta esperando recordar como se respira o lo contrario, intentando olvidar de una vez cómo se hace, depende del color del cielo o de si el último especialista que me haya visto es de los que me despide con un "lo siento, no puedo hacer mucho más por usted, cuídese" o pertenece a la abultada mayoría que solo han pasado consulta a una transparencia, un paciente recurrente, crónico y molesto, uno que tenían ese día en la agenda.

EL CORAZÓN DE "NONUBE"

Todo el cielo está lloviendo, pero a mí me está mirando ese corazón de nonube...

QUE NO ME ACOSTUMBRO A NOVIEMBRE

Sigue sin gustarme Noviembre, ese mes de legumbre, con colores de cobre, dónde el cielo se recubre, las hojas me recuerdan a sobre, que no me gusta sobre mejor junto.


Noviembre insalubre con el cuerpo de fiebre y calambre y el alma de sobrenombre.



Que no me viene bien noviembre.

SI QUIERE PUEDE LLOVER...EL DOMINGO

Podría llover, le vendría muy bien a la tierra, a la gente que quiere estrenar paraguas y gorro nuevo de agua. A mi no me gusta, pero de la que hace falta ya, aprovecharía para echarme toda una tarde en el sofá con una caja grande de pañuelos de papel cerca , unas bolsas de anacardos con miel, maicitos, unos bollos surtidos de esos que tengan bien de conservantes y colorantes y de todo (un día es un día) con mucho chocolate o sucedáneo o lo que sea y la botella de horchata a mano.
Preparado esto y con el día afuera bien oscuro, adentro con poca luz también apenas la que refleje el televisor ,que desde las cuatro de la tarde ya tendría que estar reponiendo películas de Patrick Swayze. Tengo mucho que llorar.

Primero "Tres deseos",más tarde "Secretos de familia", luego "Ghost" y el remate con "Dirty Dancing"

En el descando entre una y otra película el anuncio de la reposición de "Norte y Sur" para cualquier día de la semana y entonces: tarde completa.

Los musicales "Siete novias para siete hermanos" y "Grease" fueron de las primeras películas que ví en el cine y "Dirty Dancing" el primero en VHS, pero Patrick Swayze, Jorge Perugorría y Sergi Lopez son mis favoritos y mi lista empieza a causar bajas... me queda Jeff Conaway pero se me ha ido desmontando con tanta adicción.

LA CASA, LA LLUVIA Y EL MAR

Lo que cuento no tiene ninguna pretensión de exclusividad, porque a fin de cuentas hay pocos tipos de personas con muchas subclases, eso si. Pero si pertenezco a la subclase de tipo que tiene la necesidad de contar más bien sus miserias. Y aquí estoy vuelta a la vuelta a casa, sintiendo que no me he ausentado apenas.

Hoy está lloviendo, un buen recibimiento para mí... No hay nada que me pueda exasperar más.

A este sentimiento hay entendidos que le han puesto ya un nombre: depresión postvacacional. No es mi caso. No me deprimo cuando vuelvo depende de qué lugares o desde que actividades, pero siempre desde que estoy tiempo en la playa y llego a casa y no veo el sol y , como anoche, ruge el viento!

¿Se puede sentir que no eres de un sitio? Mejor dicho, ¿Puedes intuir que perteneces a otro?. A mi la cara húmeda, el sol brillando con fuerza, el sonido contínuo del mar, la vida sencilla del vuelta y vuelta a la toalla, el paseo hasta donde no te llega la vista con los pies descalzos, las terrazas sin cerramientos, y los brazos desnudos todo el día son cosas que más que gustarme, necesito.



Desde hace años tengo una imagen inventada, o no sé si adivinada de una casa cerca del mar. He mirado y rebuscado siempre que he visitado una nueva zona pero lo tenía casi olvidado, como un sueño. Nadie busca a la persona que se le aparece en un sueño, a menos que sea conocida.

He visto la casa en un sitio ideal, lejos de la civilización, del consumismo, de la lluvia y del frío. Pero no es el momento ni personal, ni emocional. No soy lo suficientemente "hippy" para un proyecto tan idílico, aunque crea que estoy cerca, en el fondo como casi todos la comodidad burguesa me tiene todavía secuestrada en gran parte. Soltar algún lastre con el tiempo no me parece tan difícil y más según como progresa esta sociedad en intereses e idiotez.

"HAY QUE TENER ASPIRACIONES ELEVADAS, EXPECTATIVAS MODERADAS Y NECESIDADES PEQUEÑAS"
(H.Stein)

LA MÚSICA COMO PARAGUAS

Si cuantificamos la vida por horas habría dias totalmente improductivos para el alma, se trata de instantes, momentos y sensaciones. Es curioso la cantidad de horas que pasamos en una jornada realizando cosas y al final lo que me queda grabado es el segundo que dura la sorpresa que le preparan sus amigos a tu hija adolescente en su habitación cuando , después de distraerla logras sacarla de casa unas horas: no podré quitarme la imagen de esa cara de alegría y asombro nunca. Lo que queda son los minutos que disfruto escuchando esa canción que vengo acordándome en el coche que tenía en un disco de vinilo y que busco en cuanto cuelgo el abrigo en el perchero. Lo que nunca me olvido es de las cosas que he comido en sitios agradables y en buena compañia. Puedo recordar desde muy niña la música que ha sonado en cada fase de mi vida , pero no sabría decir las canciones de cada verano porque no me gusta el boato. Eso me ocurre con la gente, me quedo con lo esencial y si me gusta busco más porque , seguro, hay muchísimo... igual que pasa con esa canción que te gusta, buscas el intérprete, la escuchas de nuevo y buscas más, luego escuchas más canciones y te apasionan. Con una canción de moda ni me molesto!.Borro las canciones que no me gustan pero a veces se me vienen a la cabeza para no hacer ídolos,que no son convenientes: lo mismo que hago con la gente a la que quiero. Conmigo actúo parecido , me acuerdo constantemente de las canciones que no debí componer, más bien cancioncillas, o de los intentos de rima que pudiese haber hecho y espero que los míos las vayan olvidando. La vida son estados de ánimo no tiempo. Lo bueno que tiene lo malo, es que cuando me harta le hago la burla, y ahora la lluvia me está cansando ya. Voy a aprovechar para dibujar, cocinar, leer el "Las rosas de Piedra" de Julio Llamazares, asar todas las castañas que sea capaz de comer entre tarea y tarea y para cuando acabe las nubes se habrán secado ya. Chincha! Y si sigue obstinada, todavía tengo "La Beltraneja" de A. de Arteaga y "Todos los nombres" de Saramago a punto, almaceno suplementos del País desde el verano con artículos que me gustaría leer y tengo pendiente etiquetar todas las fotografías de este año. Así que ,de momento, me quedo con este rato mientras suena "I only want to be with you" de Vonda Shepard y le aguanto el ritmo, ella que golpee las tejas. Hoy la tolero bien.
La foto representa una dicotomía con el día de hoy pero no con mi corazón.

NO ME GUSTA LA LLUVIA

de otoño, la lluvia que no es pasajera, la que anuncia el frio, los dias oscuros y el falso sol que no calienta. No me gusta, me provoca el llanto. Hoy solo tengo ganas de llorar, solo tuve ganas de salir del trabajo para llorar. Es un dolor en el estómago, una presión en el pecho , unas ganas de gritar en voz baja ... todo tan inmenso, tan grande, tan extraño y tan conocido que resulta insoportable. Luego me acostumbro, poco, pero me hago a la idea de que se acabó el sol por un tiempo, que la lluvia ahora no bromea, ahora moja, cansa , deprime y ahoga de pena. He intentado verle la parte "graciosa", la de pisar los charcos, que te caigan las goteras del paraguas de otro transeunte en la nariz, la parte "tranquilizadora" esa de que habla tantan gente a la que le encanta oirla de noche resbalar en los tejados, canalones,etc... No se lo veo, no la veo ni graciosa ni calmante ni la asumo como tal ni tampoco la niego el bien que haga. Pero yo no tengo pantano, ni huerto, y no creo que consuma tanta agua como para necesitar que llueva de manera incesante durante dos meses como el pasado año. Espero que no sea igual, me quedo sin fuerzas físicas y psíquicas , y no se cual de ellas me duele más. Sé que la lluvia va a seguir: solo espero llegar a entenderla.