jueves, 4 de diciembre de 2014

OTRO POCO DE FIBROMIALGIA

Hace un ratín un compañero de clase me envió el artículo "La losa del silencio agrava el dolor" , anoche un amigo me dejaba un mensaje en el chat de facebook con esto: "Expresión artística del cuerpo para mujeres con fibromialgia", y de vez en cuando un vecino me trae todo lo que recoge de periódicos y revistas en los que aparece la palabra, o más bien la "compañera". A todos ellos les une algo, miran a las personas por dentro.

Distinto este tiempo, de información y también de sensibilización a aquel en el que solos ,Mo y yo, tuvimos que entender de qué iba todo esto. Poca gente se paró un segundo a intentar entender nada, porque esas cosas llevan tiempo y dedicación, una muleta se ve, lo mismo que una escayola , pero un látigo de dolor constante e invisible que sacude cada milímetro de tus tendones, músculos y ligamentos, eso solo puede ser cosa de "locos".

Mo y yo recorrimos unas cuantas puertas hasta que encontramos alguna explicación, algo de entendimiento más allá de comprensión legal; a una afectada de fibromialgia, como a cualquier enfermo del tipo que sea, físico, psíquico o de ambas naturalezas, lo que mejor le viene es el apoyo, la comprensión y el cariño. Eso lo encontramos en unos pocos amigos y en un médico de familia, al que todavía echo de menos, mucho.

Durante muchos meses una estudiante de Trabajo Social supo mejor que nadie el funcionamiento de la enfermedad, del enfermo, de la familia, del entorno, de los aspectos laborales, sociales, económicos y de cómo va cambiando la vida de un fibromiálgico. Nos acompañó muchos ratos, pudo ver muchos estados de ánimo distintos y muchas capacidades o incapacidades diferentes según el día, según las circunstancias. Hoy echando un vistazo a esa tesina final, de la que me ha regalado una copia, veo muchas cosas diferencias y alguna similitud.



Diferente es lo que me afecta el dolor sobre la idea en cuanto a planes de futuro o la posibilidad de disfrutar de los dias buenos, distinto es que pocas veces me pilla por sorpresa, ya sé casi todas las formas que tiene de aparecer. También ha cambiado esta sociedad en referencia a la fibromialgia, todo el mundo sabe decir su nombre, en qué consiste y qué cosas la agravan o alivian. Diferente es también lo que puedo hacer, dejé de bailar pero puedo buscar toda la música que quiero con todas las tecnologías modernas que existen, incluso las de reconocimiento de canciones. Dejé de salir, ya que las horas de descanso son fundamentales y además la toma de carajillos no es lo más adecuado, pero las cosas que podría contarle a alguien he descubierto que me gusta casi más escribirlas, y es lo que hago.

Y hay parecidos,sí, como que de repente la simple rozadura de la  camiseta sobre la piel te produce dolor, la puerta de la farmacia parece de plomo, empieza esa fatiga inexplicable y si además no brilla el sol, irremediablemente comienza todo de nuevo.

Las personas con fibromialgia tendemos a ir siempre un poco más allá de nuestras fuerzas, quizás para terminar con esas equivocadas etiquetas que nos pusieron , pero la respuesta que se produce es la petición de un poco más de esfuerzo, así que ahí hay otra diferencia: También he cambiado eso, quien te entiende no te permite esfuerzos, ni te pregunta, ni te pide nada, te pone la bandeja con el café, y ya sabe que mejor con radio3 que con tele5.